PENANGANAN CRANIOFACIAL PROBLEM OLEH
ORANG TUA
(Dituangkan berdasarkan pengalaman pribadi, para orang tua dari
anak penyandang Craniofacial Problem dan informasi dokter)
Problem Craniofacial adalah kelainan yang terjadi pada kepala dan
seluruh organ yang berada di kepala. Mempengaruhi struktur, fungsi dan tampilan
seluruh organ-organ tersebut. Ditinjau dari sisi prosentase kelahiran,
kasus-kasus craniofacial mungkin
termasuk jarang, sekitar di bawah 7% per kelahiran. Sehingga karenanya
informasi penanganan yang dibutuhkan untuk kasus ini pun menjadi sulit
diperoleh.
Banyak orang tua mengira bahwa kelainan struktur dan bentuk wajah
hanya menyebabkan tampilan wajah yang berbeda saja dengan orang lain pada
umumnya. Oleh karena itu seringkali tidak disadari bahwa kelainan ini juga
ternyata menyebabkan gangguan pada fungsi organ di kepala pada khususnya dan
juga meluas pada organ-organ lain secara tidak langsung yang pada akhirnya
mempengaruhi kualitas hidup penyandangnya.
Selain berpengaruh pada fungsi organ, kelainan ini juga berpengaruh
pada konsep diri dan hubungan sosial. Kadang-kadang bagi beberapa orang juga
berpengaruh pada prestasi akademik. Oleh karena itu pemahaman mengenai
kerentanan baik yang bersifat umum maupun individual perlu dimiliki oleh orang
tua, dokter, guru, terapis, lingkungan dan yang utama adalah penyandang itu
sendiri. Pemahaman yang terbatas kerapkali menyebabkan penanganan yang kurang
tepat, sehingga penyandang Craniofacial problem tumbuh menjadi kurang optimal
baik dari sisi fisik maupun mental.
Jenis-jenis Craniofacial
Problem
Jenis-jenis ini terkait dengan titik berat atau kekhasan gangguan yang
dimiliki. Dan masing-masing memiliki range keparahan yang berbeda-beda.
1.
Craniosinostosis
Terjadinya penutupan sutura yang terlalu cepat pada
ubun-ubun bayi.
2.
Cleft Palate
Celah yang terjadi pada langit-langit rongga mulut. Pada
tingkatan yang paling ringan, celah bisa hanya terjadi pada satu sisi saja.
Tapi pada tingkat yang lebih berat bahkan menyebabkan terbukanya saluran
pernafasan
3.
Crouzon Syndrome
Perkembangan tulang kepala yang tidak sempurna. Kekhasannya
adalah pada mata yang menonjol (exopthalmos) dan jaraknya terlalu lebar
(hypertelorism). Rahang bawah lebih maju daripada rahang atas
4.
Apert Syndrome
Perkembangan tulang kepala yang tidak sempurna, dengan
kekhasan paling menonjol adalah adanya celah pada langit-langit rongga mulut, bentuk kepala
yang kurang proporsional dan jari tangan serta jari kaki yang rapat.
Gangguan umum yang terjadi pada
penyandang craniofacial problem adalah:
1.
Gangguan perkembangan otak.
Otak berkembang terus sementara tulang
tengkorak kepala tidak berkembang normal. Hal ini dapat menyebabkan tekanan
pada beberapa bagian otak yang juga berpengaruh pada fungsi otak tersebut. Sering kejang/stuip adalah gangguan yang
kerap dialami pada kondisi ini. Pusing kepala ringan dan berat dapat terjadi
hingga dewasa terutama bila tidak ada tindakan yang dilakukan sejak dini.
2.
Gangguan organ pernafasan
Adanya celah di rongga mulut (Cleft palate,
Apert Syndrome) menyebabkan fungsi organ pernafasan seperti hidung, tenggorokan
dan paru-paru menjadi terganggu. Makanan atau minuman yang salah masuk,
menyebabkan tersedak atau mengganggu jalan pernafasan. Sementara rongga
pernafasan yang terlalu sempit (Crouzon Syndrome) menyebabkan pernafasan yang
terganggu, tidur ngorok, sulit sembuh saat terkena pilek, sesak nafas dan sulit
bernafas/sleep apnea. Kebutuhan pasokan oksigen yang kurang memadai
mempengaruhi perkembangan fisik dan postur tubuh. Dada cekung, punggung agak
melengkung, cepat lelah, dll.
Kondisi organ pernafasan yang tidak
sempurna juga mempengaruhi kemampuan bicara.
3.
Gangguan organ penglihatan
Jarak mata yang terlalu jauh menyebabkan
otot mata bekerja terlalu keras untuk memfokuskan lensa mata. Sementara mata yang
terlalu menonjol karena tekanan yang terlalu besar dari dalam, misalnya pada
Crouzon Syndrome dapat membuat syaraf-syaraf mata terputus. Gangguan
penglihatan minus, rabun bahkan sampai pada kebutaan dapat terjadi dalam
kondisi ini. Mata gatal, merah, kotor, berair juga umum terjadi.
4.
Gangguan organ pencernaan khususnya di kepala
Struktur rongga mulut dan rahang yang tidak
sempurna menyebabkan gangguan dalam proses mengunyah dan menelan makanan. Dalam
banyak kasus penyandang kelainan craniofacial karena sulit menelan maka hanya
menyukai makanan tertentu yang lunak agar mudah ditelan, atau hanya makan
sedikit karena lelah mengunyah dan menelan. Pertumbuhan dan perkembangan gigi
yang kurang sempurna, berjejal atau gigitan yang kurang pas juga berpengaruh terhadap
proses pencernaan.
5.
Gangguan organ pendengaran
Gangguan pendengaran bisa juga terjadi
karena perkembang tulang-tulang pendengaran yang tidak sempurna. Tidak memiliki
lubang telinga, atau bahkan tidak memiliki daun telinga adalah hal yang cukup
umum terjadi. Kondisi ini berpengaruh
pada kemampuan pendengaran yang bervariasi. Ada yang dapat mendengar secara
normal, namun ada juga yang mengalami gangguan pendengaran ringan hingga lebih
berat.
6.
Gangguan perkembangan fisik
Gangguan perkembangan fisik ini adalah
konsekuensi yang terjadi karena gangguan pada keseluruhan organ yang berada di
kepala. Kurangnya pasokan oksigen berpengaruh pada daya tahan dan postur tubuh.
Sementara asupan gizi yang kurang
berpengaruh pada pertumbuhan dan perkembangan badan. Umum terjadi anak-anak
penyandang kelainan craniofacial mengalami keterlambatan perkembangan
merangkak, berjalan dan bicara. Tubuh juga umumnya lebih kecil dan kurus
dibanding rata-rata anak seusianya.
7.
Gangguan perkembangan mental
Apabila tidak dilakukan tindakan atau
operasi sejak kecil, maka perkembangan otak dapat terganggu. Oleh karena itu
ditemukan beberapa kasus keterbelakangan mental pada usia yang lebih besar bila
tidak dilakukan tindakan.
8.
Gangguan bicara dan berbahasa
Gangguan ini dapat terjadi, baik karena
gangguan organ bicara mulut dan rahang, atau juga karena adanya gangguan
pendengaran. Bunyi yang tidak sempurna karena jalan udara yang terganggu atau
artikulasi huruf dan kata yang tidak jelas karena struktur rongga mulut dan
rahang yang berbeda dan tidak menangkap suara sehingga kesulitan meniru bunyi
adalah hal yang umum terjadi.
9.
Gangguan perkembangan konsep diri
Tampilan yang berbeda sebetulnya bukan hal
yang utama. Pada awalnya penyandang kelainan craniofacial tidak menyadari adanya
masalah dalam tampilan mereka. Mereka lahir dengan kondisi demikian dan
beradaptasi dengannya. Namun lingkungan yang berawal dari orang-orang
terdekatlah yang memberikan pemaknaan terhadap tampilan ini. Nilai baik buruk,
benar salah, indah dan jelek diberikan oleh lingkungan. Pemaknaan terhadap
tampilan yang berbeda ini yang berpengaruh kepada konsep diri penyandang kelainan
craniofacial.
Orang tua yang kurang menerima kondisi anak
apa adanya, menampilkan dalam berbagai bentuk perilaku. Rasa malu, marah,
kecewa, kasihan bisa muncul dalam bentuk pola asuh yang over protective. Beberapa
perlakuan yang kerap muncul, antara lain:
- Orang tua “menyembunyikan” anaknya di rumah
karena kuatir anak dibully atau diganggu oleh lingkungan.
- Melarang anak untuk melakukan berbagai macam
aktivitas agar anak tidak celaka.
- Menyerang orang lain yang tidak bisa menerima
anaknya dan merasa lingkungan berlaku tidak adil dan memaksa lingkungan untuk
memperlakukan anaknya dengan baik.
- Menyesali anak dengan membanding-bandingkan anak
dengan saudaranya atau orang lain
- Dan lain-lain
Perilaku orang tua
dan lingkungan ini didasari oleh banyak hal. Namun umumnya yang paling banyak
adalah karena kurangnya informasi mengenai kelainan Craniofacial ini bukan
hanya pada orang tua bahkan pada para profesional sekalipun. Dokter, guru,
terapis, psikolog pun tidak selalu memahami sehingga kadang memberikan
informasi yang kurang tepat kepada orang tua.
10.
Gangguan proses belajar mengajar/akademik
Pada banyak kasus, otak para penyandang kelainan
craniofacial tidak mengalami gangguan, namun perkembangan tulang kepala yang
tidak normal berpeluang untuk mengganggu perkembangan otaknya, sehingga juga
mempengaruhi optimalisasi pemanfaatan kecerdasannya.
Gangguan proses belajar mengajar juga bisa muncul karena
gangguan pendengaran yang menyebabkan mereka tidak bisa mengikuti proses
belajar mengajar secara konvensional. Pendekatan-pendekatan khusus yang
bersifat individual lebih dibutuhkan.
Optimalisasi pencapaian prestasi akademik dapat terjadi
karena konsep diri yang rendah. Merasa kurang layak, kurang menghargai diri
hingga menyebabkan timbulnya kecemasan, tidak menikmati proses belajar dan
akhirnya prestasi kecerdasan tidak berkembang optimal.
11.
Gangguan penguasaan self help skill
Daya tahan fisik yang rendah, kerentanan terhadap
kecelakaan dan ketidak sempurnaan fisik dapat menjadi penghalang untuk
menguasaan ketrampilan bantu diri yang menjadi dasar pengembangan kemandirian
dan juga pembentukan konsep diri yang positif.
-
Orang tua yang over protective terlalu banyak melarang, menyebabkan anak
kekurangan kesempatan untuk menguasai ketrampilan bantu diri.
-
Sementara kerentanan kepada kecelakaan dapat
menyebabkan anak atau penyandang kelainan craniofacial itu sendiri yang
membatasi dirinya.
-
Ketidak sempurnaan fisik, misalnya jari-jari
yang melekat pada Apert Syndrome menyebabkan mereka harus mengembangkan cara
yang lebih sesuai untuk dirinya sendiri untuk dapat mencapai target yang sama
dengan anak lain.
12.
Gangguan dalam relasi sosial
Gangguan ini dapat terjadi karena:
-
Perkembangan konsep diri yang rendah, merasa berbeda,
takut dijauhi teman-teman, dll menyebabkan penyandang enggan untuk berinteraksi
dengan orang lain
-
Perkembangan bicara dan bahasa yang terlambat
menyebabkan gangguan komunikasi dan juga dapat berpengaruh terhadap relasi
sosial dengan lingkungan.
Penanganan
Kurangnya informasi menyebabkan ketidak
tahuan bahwa dalam batas tertentu, kelainan craniofacial dapat dibantu untuk
menjadi lebih adaptif. Meskipun tidak sempurna, namun treatment medis yang
dilakukan sejak dini dapat membantu penyandang kelainan craniofacial untuk
memperbaiki fungsi organ-organ di kepalanya, dan berpengaruh secara signifikan
terhadap perkembangan psikologis dan sosialnya.
1.
Operasi rekonstruksi adalah tindakan medis yang
perlu dipertimbangkan sejak dini. Operasi pertama biasanya untuk memperbaiki
struktur kepala, memberi ruang untuk otaknya berkembang, mengurangi tekanan
pada mata untuk mencegah kebutaan (Crouzon syndrome), menutup celah rongga
mulut agar dapat bernafas dan makan lebih baik (Apert syndrome), memperbaiki
struktur jari tangan agar dapat melakukan ketrampilan bantu diri lebih baik
(Apert Syndrome). Beberapa tindakan lain mungkin dilakukan bergantung pada
kekhasan masing-masing individu. Operasi sejak dini lebih disarankan karena
bisa mengurangi peluang masalah lebih besar di kemudian hari.
Operasi kedua biasanya dilakukan pada saat penyandang
berusia remaja, 16 atau 17 tahun. Dilakukan ketika pertumbuhan tulang sudah
mulai melambat. Pada dasarnya perbaikan struktur yang dilakukan lebih
didasarkan pada “penyempurnaan fungsi” dan bersifat individual. Bisa meliputi
perbaikan rahang sehingga gigitan lebih baik, dan juga mengurangi tekanan pada
mata. Atau menyangkut fungsi-fungsi lain yang lebih individual.
Bagaimana pun operasi rekonstruksi meskipun memperhatikan
tampilan namun lebih banyak menitik beratkan pada struktur dan fungsi organ.
Oleh karena itu dalam beberapa hal perubahan tampilan mungkin tidak terlalu
signifikan namun perubahan fungsi organ akan jauh lebih baik.
2.
Perawatan gigi
Rongga mulut yang sempit, adanya celah di langit-langit
rongga mulut, struktur rahang yang tidak sempurna, keseluruhannya dapat berpengaruh
terhadap perkembangan gigi. Kebersihan, kekuatan dan kerapihan penting juga
untuk diperhatikan. Oleh karena itu selain perawatan kebersihan gigi setiap
hari, penggunaan braces juga disarankan oleh orthodontist untuk perkembangan
rahang yang proporsional.
3.
Pemeliharaan mata dan penggunaan alat bantu
penglihatan
Mata yang terlalu menonjol (exopthalmos) menyebabkan otot dan syaraf mata yang tertekan. Dalam
beberapa kasus kondisi ini mengakibatkan kemampuan penglihatan yang terganggu.
Penggunaan alat bantu seperti kaca mata disarankan bergantung pada daya
penglihatan. Kondisi bola mata yang terlalu menonjol ini juga rentan terhadap
gangguan mata, seperti mata merah, kotor, dan berair karena tersumbatnya lubang di sudut mata. Penggunaan obat tetes
diperlukan sesuai dengan saran dokter agar tidak menyebabkan iritasi pada bola
mata.
Hindari benturan atau tekanan yang terlalu besar pada mata,
karena dapat menyebabkan dislokasi bola mata. Bila hal ini terjadi terlalu
sering, maka otot-otot mata dapat menjadi longgar dan bahkan dapat menyebabkan
terputusnya otot dan syaraf mata sehingga dapat menyebabkan gangguan
penglihatan hingga kebutaan.
Jarak mata yang terlalu jauh satu sama lain (hypertelorism)
menyebabkan mata bekerja lebih keras untuk fokus pada satu titik. Kelelahan
mata dapat terjadi sehingga anak merasa pusing atau malas melakukan kegiatan
yang menggunakan mata, seperti misalnya menulis, membaca, menggambar, dll.
Penggunaan lensa prisma pada kacamata kadang dianjurkan oleh dokter mata untuk
meringankan kerja mata.
4.
Terapi bicara
Terkait dengan kondisi struktur organ bicara, maka
artikulasi atau pengucapan huruf menjadi kurang jelas dan dapat mempengaruhi
kelancaran dalam berkomunikasi. Oleh karena itu terapi bicara dan bahasa pun
diperlukan agar anak dapat berbicara lebih jelas. Biasanya pengucapan kurang jelas pada huruf c,
j, z, dll. Pada kondisi cleft palate, huruf-huruf m, n,ng juga bisa bermasalah.
Gangguan pendengaran juga membuat penyandang craniofacial
problem perlu mengembangkan metode komunikasi yang sesuai. Gangguan pendengaran
berat bisa membutuhkan ketrampilahan berbahasa isyarat. Gangguan pendengaran
ringan mempersyaratkan penggunaan hearing
aid tipe bone conduction untuk memudahkan proses komunikasi.
5.
Gizi dan olah raga
Dibutuhkan pengaturan gizi dan makanan yang seimbang agar
pertumbuhan dan perkembangan tidak terganggu. Olah raga dan kegiatan fisik juga
perlu dilakukan agar kebugaran dan daya tahan berkembang dengan baik. Pada
beberapa kasus ada penyandang craniofacial problem yang kurang sempurna secara
fisik, misalnya lengan yang tidak lurus, kaki agak bengkok dan lain-lain yang
mengganggu gerak dan perkembangan motorik kasar dan halus. Dalam hal ini perlu
dilihat keterbatasan yang dimiliki dan dicarikan cara yang paling sesuai sehingga
ia tetap dapat melakukan aktivitas bantu diri (self help skill) sehari-hari.
6.
Pengembangan konsep diri
Perbedaan tampilan wajah berpeluang menimbulkan konsep diri
negatif. Lebih jauh hal ini berpengaruh pada perkembangan mental dan pencapaian-pencapaian
hidup. Perkembangan konsep diri berawal dari lingkungan terdekat yaitu keluarga.
Oleh karena itu penerimaan/acceptance
dari orang-orang terdekat, ayah, ibu dan anggota keluarga lain yang berpengaruh
akan menjadi titik awal perkembangan konsep diri anak penyandang craniofacial
problem. Karenanya dibutuhkan penerimaan dan kasih sayang tanpa syarat dari
orang tua untuk memberikan rasa aman pada anak. Boleh jadi selalu ada peluang di
masa depan anak memasuki lingkungan yang kurang ramah dan sangat menilai
tampilan fisik. Akan tetapi bila anak sudah memperoleh jaminan rasa aman dari
keluarganya, maka ia tidak akan merasa terlalu terganggu oleh hal itu.
Ada baiknya untuk fokus pada kelebihan yang dimiliki anak
termasuk menggaris bawahi kualitas-kualitas sifat yang lebih mendasar, seperti
kebaikan, keramahan, sopan santun, dll. Bila belum ditemukan kelebihan atau
bakat yang menonjol, maka apresiasi terhadap usaha yang dilakukan anak jauh
lebih penting dari hasil yang dicapai. Konsep bahwa Tuhan memerintahkan manusia
berusaha dan Tuhan yang menentukan mendasari hal ini. Kalau Tuhan saja
memerintahkan berusaha, mengapa manusia justru lebih peduli pada hasil?
7.
Akademik
Pada dasarnya craniofacial problem tidak langsung
berhubungan dengan fungsi otak. Namun demikian perkembangan tulang kepala yang
tidak sempurna dapat mempengaruhi perkembangan otak. Otak yang tertekan oleh
tulang kepala dapat mempengaruhi fungsi syaraf yang terpengaruh tersebut. Dan
bila hal itu menyangkut syaraf-syaraf yang terkait proses berpikir dan belajar
maka hal itu juga dapat berpengaruh terhadap proses berpikir dan belajar.
Beberapa kasus penyandang craniofacial memiliki kelambatan belajar sehingga
membutuhkan penanganan khusus dalam proses pendidikannya.
Problem belajar dapat juga terjadi karena gangguan
pendengaran atau gangguan bicara pada. Kondisi-kondisi ini bersifat individual
sehingga penyesuaian metode belajar pun akan bersifat individual. Orang tua
perlu menyadari hal tersebut, karena sistem pendidikan reguler tidak selalu
dapat mengakomodir pelayanan pendidikan yang bersifat spesifik. Oleh karena itu
bila sekolah atau guru tidak dapat memberikan pelayanan pendidikan sesuai
dengan kebutuhan anak, maka orang tua perlu berpikir kreatif mencari jalan agar
anak dapat terpenuhi kebutuhannya.
-
Ada orang tua yang memilih sekolah inklusi yang
memiliki program pelayanan untuk anak-anak berkebutuhan khusus.
-
Homeschooling juga dapat menjadi pertimbangan,
karena program belajar dapat disesuaikan sesuai dengan kebutuhan anak
-
Sekolah reguler dengan memberikan les tambahan
baik oleh guru privat atau dilakukan sendiri juga umum dipilih.
8.
Pengembangan kemandirian
Anak pada satu saat akan mencapai kedewasaannya. Dan pada
saat itu ia pun memiliki tanggung jawab yang sama dengan orang lain pada
umumnya dalam hal kemandirian. Kemandirian dimaksud meliputi kemampuan untuk
menyelesaikan masalahnya sendiri, menguasai ketrampilan hidup sesuai
kompetensinya sehingga ia dapat hidup dan bertanggung jawab atas dirinya
sendiri tanpa harus bergantung pada orang lain.
Tugas orang tua adalah membuat tujuan jangka panjang
kemandirian. Selanjutnya membuat target-target jangka pendek untuk mencapai
tujuan jangka panjang tersebut degan langkah-langkah pencapaian yang sesuai
dengan kemampuan anak. Adakalanya dibutuhkan penentuan prioritas untuk meredusir target-target yang kurang prioritas
dan potensial menjadi beban.
9.
Pembentukan lingkungan sosial
Anak membutuhkan lingkungan sosial yang mendukung untuk
perkembangan dirinya. Lingkungan yang memberikan rasa aman dan nyaman. Bukan
lingkungan yang memanjakan dan tidak memberikan kesempatan anak mengembangkan
kemandirian apalagi juga bukan lingkungan yang mem-bully dan merendahkan anak.
Sangat menguntungkan bila orang tua menemukan lingkungan
ideal tersebut. Tapi bila tidak, maka orang tua yang perlu menciptakan
lingkungan tersebut. Memberikan informasi yang tepat pada lingkungan adalah
langkah awal. Menyatakan kebutuhan dan keinginan orang tua adalah berikutnya.
Namun yang paling utama adalah memperlihatkan pada lingkungan bagaimana orang
tua memperlakukan anak. Orang lain tidak selalu tahu apa yang perlu dilakukan.
Kesalahan mereka dalam bertindak, misalnya menatap terus menerus,
mentertawakan, terlalu membantu atau sebaliknya mengabaikan seringkali didasari
oleh ketidak tahuan. Oleh karena itu mereka perlu diajari bagaimana berespon
terhadap sesuatu yang berbeda. Orang tua yang menampilkan penghargaan pada anaknya,
adalah contoh yang lebih jelas dan berarti daripada ribuan kata.
ALLAH
MENCIPTAKAN MANUSIA DALAM BENTUK YANG SEBAIK-BAIKNYA (QS 95:4)
MAKA
NIKMAT TUHAN MANA LAGI YANG ENGKAU DUSTAKAN? (QS 55:13)
